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¿Podemos centrarnos en el cuidado de hospicio perinatal?
Kathleen Rose Harkin, hija de Tracy Harkin
La madre de un niño con una condición limitante de la vida ha hecho un llamamiento para que se cambie la atención pública del aborto a la atención perinatal adecuada. Tracy Harking de Every Life Counts, escribiendo en el tiempos irlandeses el jueves, señaló cómo el enfoque del reciente “tormentoso debate sobre el aborto” estaba en por qué el aborto debería legalizarse cuando el bebé tiene una condición que limita la vida, pero “casi no se mencionan las alternativas al aborto”.
“Debido a la forma en que se ha enmarcado el debate, uno sería perdonado por pensar que no hay alternativa”, escribe. “La mayoría de la gente en Irlanda probablemente nunca ha oído hablar de los cuidados paliativos perinatales, y la mayoría no sabe realmente lo que significa “anormalidad fetal fatal”.
La Sra. Harkin, cuya hija Kathleen Rose vive con trisomía 13, a menudo descrita de esta manera, escribió que el hospicio perinatal, o cuidados paliativos perinatales, es un “modelo de atención compasiva que comienza en el diagnóstico”.
Como explica la autora Amy Kuebelbeck, el hospicio perinatal no es un lugar, es más un estado de ánimo, y es una respuesta hermosa y práctica a uno de los desafíos más desgarradores que enfrentan los padres, escribió la Sra. Harkin.
“Significa continuidad en la atención para que las mujeres vean al mismo equipo médico. Significa proporcionar información fáctica para que los padres estén debidamente informados sobre la condición y comprendan que su bebé no está sufriendo y será atendido después del nacimiento.
“Se trata de proporcionar parteras y consejeros de duelo, y garantizar que se brinde el apoyo médico necesario durante todo el embarazo y el parto. Se alienta a los padres a elaborar un plan de parto y, cuando nace el bebé, la familia tiene su propia habitación. Se puede contratar un fotógrafo especialista, como los que trabajan con Now I Lay Me Down to Sleep, así como un capellán si así se desea”.
La atención perinatal brinda a los padres el “regalo del tiempo con su bebé, y cuando le han dicho que es posible que su hijo no viva por mucho tiempo, el tiempo es lo más importante”.
Caragh O’Neill Fox, no vivió fuera de matriz. La “mejor amiga” de su madre durante 38 semanas.
Las familias con bebés que murieron poco después del nacimiento han compartido sus historias a través de Every Life Counts. Mandy O’Neill habló sobre cómo aprender a aprovechar al máximo el tiempo que tenía con su hija Carragh mientras ella estaba “revoloteando” en el útero. Fiona, cuyo hijo Andrew nació con anencefalia, dijo que el tiempo compartido lo pasaba “cantando canciones para él, paseando por el parque, escuchando a los pájaros”. “Esos son sus recuerdos ahora”, escribió la Sra. Harkin.
A Aileen Behan le dijeron que una de sus gemelas, Lilly Ann, que también tenía anencefalia, no viviría después del nacimiento. “Pero ella lo hizo. Vivió durante seis días. Todos la abrazaron y la amaron, la gente decía que venían a sostener a un ángel”.
Todos estos padres, y muchos más, piden una mejor atención para las familias cuando se realiza un diagnóstico de una afección que limita la vida, escribió la Sra. Harkin.
“Mi propia hija Kathleen Rose vive con trisomía 13, a menudo descrita como una ‘anormalidad fetal fatal’, el término más feo que no es un diagnóstico médico y no nos dice nada”.
Se estaba invirtiendo mucho tiempo, energía y recursos en “impulsar el aborto como una solución al diagnóstico de una condición que limita la vida”. Sería alentador e inspirador si tan solo una fracción de ese tiempo se dedicara a establecer un cuidado perinatal adecuado para que los padres pudieran tener el regalo del tiempo con sus bebés enfermos, cuyas vidas son importantes y tienen sentido, y que nos enseñan cómo amar, ella concluyó.
