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Padres buscan compromiso de cuidados paliativos perinatales

One+Day+More+Master+Identity+300dpi+no+tm+or+bylineUn grupo de padres de niños cuyas discapacidades o condiciones médicas fueron diagnosticadas antes del nacimiento y resultaron fatales en algunos casos han criticado la falta de apoyo político para el cuidado de hospicio perinatal.

One Day More apoya y representa a los padres que han recibido un mal diagnóstico prenatal para sus bebés. Promueve los cuidados paliativos y el apoyo a las familias en estas situaciones.

Los miembros del grupo se reunieron con políticos en Dáíl Éireann el miércoles para discutir el establecimiento de centros de cuidados paliativos perinatales para bebés por nacer con enfermedades terminales y sus familias en Irlanda.

“Hasta la fecha, se ha prestado una atención casi amplia al aborto y se ha prestado poca o ninguna atención al desarrollo de cuidados paliativos perinatales como forma de abordar este problema. One Day More insta encarecidamente al gobierno a cambiar este enfoque”, dijo la portavoz, Cliona Johnson.

“El cuidado de hospicio perinatal está ahí para que los padres los apoyen tan pronto como reciban un diagnóstico. En términos reales, les da a las familias la oportunidad de prepararse para conocer a su bebé y crear recuerdos con ellos, por breves que sean”, explicó.

Al relatar su propia experiencia personal, Cliona Johnson recordó que “a pesar de la angustia inicial cuando recibimos la noticia de que nuestro bebé tenía una enfermedad terminal, ahora miro hacia atrás con alegría y paz por los recuerdos que hicimos con nuestro hijo John Paul”.

“La atención estilo hospicio perinatal hizo de nuestro viaje con nuestro hijo uno de los muchos momentos maravillosos que aún apreciamos hasta el día de hoy. Pudimos conocerlo, abrazarlo, amarlo y caminar cada paso del camino con él hasta el inevitable momento en que tuvimos que despedirnos de él. Estamos agradecidos con todo el personal, la familia y los amigos que ayudaron a que el tiempo que pasamos con nuestro hijo fuera tan especial”.

Ella dijo que “debido al enfoque casi exclusivo en el aborto”, innumerables parejas no se dieron cuenta de la existencia del cuidado de hospicio perinatal y la experiencia increíblemente positiva que puede brindar a los bebés con enfermedades terminales.

“One Day More se compromete a promover instalaciones de cuidados paliativos perinatales adecuadas en Irlanda. Ha llegado el momento de darle a este enfoque la importancia que merece como parte de la discusión pública en curso sobre este tema”, dijo Cliona Johnson.

Los miembros de One Day More creen que cada niño, sin importar qué tan corta sea su vida, tiene algo único y precioso que traer a este mundo y a su familia. “También creemos que amar a nuestros hijos mientras los tengamos es lo que todos los niños, sanos o no, merecen”, ha declarado el grupo.

El grupo también destaca que la vida de sus bebés “tenía valor y valor. Sentimos que la frase ‘incompatible con la vida’ sugiere que nuestro hijo era de alguna manera menos que humano, cuando la verdad es que nuestro bebé estaba fatalmente discapacitado y no sobreviviría por mucho tiempo”.

“Nuestros bebés fueron amados hasta el final y creemos que, como cuestión de justicia, cada bebé merece vivir su vida hasta su final natural… sin importar cuál sea la ‘anomalía’”.

Para más información: www.onedaymore.ie

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