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Madres prestan apoyo a Proyecto de Ley de Socios Privados
Un grupo de madres dio testimonios conmovedores a los políticos el martes en apoyo de Independent TD, el proyecto de ley de miembros privados de Mattie Mc Grath, que busca descontinuar la etiqueta ‘incompatible con la vida’.
Tracy Harkin, Sarah Nugent, Mandy Dunne y Fiona Cronin hablaron con TD y Senadores en una reunión con padres del grupo de apoyo y defensa Every Life Counts, que ha dado voz a las familias cuyos hijos fueron diagnosticados con condiciones que limitan la vida, como la anencefalia. , o Trisomía 18 o 13.
La mayoría de las mujeres han dado a luz recientemente y hablaron de su angustia y confusión cuando les dijeron que su bebé era ‘incompatible con la vida’, una frase que dijeron no solo era ofensiva sino médicamente sin sentido.
Fiona Cronin, cuyo bebé, Andrew, nació con anencefalia, les dijo a los políticos: “Mi hijo Andrew en realidad vivió 27 horas después de su nacimiento con anencefalia. En ese momento, los médicos creían que era mejor que las madres no vieran ni sostuvieran a su bebé si tenía anencefalia, así que se lo llevaron y nadie me dijo que Andrew estaba vivo”.
“Vivió 27 horas, y podría haberlas pasado en mis brazos, pero en cambio me dijeron que ya había fallecido”.
“Esa fue una pérdida terrible para mí, la pérdida de ese tiempo con mi hijo. Sin embargo, me hizo darme cuenta de que teníamos razón al aprovechar al máximo nuestro tiempo juntos antes de que él naciera, los paseos por el parque, escuchar a los pájaros, cantarle canciones, él sabía que estaba conmigo y que lo amaba. ”
“Me alegro de que las cosas hayan mejorado para las madres como yo ahora, y que los médicos se den cuenta de que el tiempo juntos es tan importante y precioso, y que las mamás pueden sostener a sus bebés, amarlos, olerlos y recordar cómo se veían y cómo eran. sentido en sus brazos.”
“No podemos permitir que Irlanda retroceda, regrese a una época en la que estos bebés fueron rechazados y escondidos porque tenían una discapacidad que les quitó la vida”.
“Eso estuvo mal, y está mal deshumanizar a bebés como Andrew diciendo que son ‘incompatibles con la vida’ o que tienen menos derecho a la vida porque están enfermos”.
La portavoz de Every Life Counts, Tracy Harkin, dijo que los padres de niños a los que se les han diagnosticado condiciones que limitan la vida en el útero dieron la bienvenida al proyecto de ley propuesto por el diputado McGrath que buscaba suspender las declaraciones ofensivas y engañosas sobre los niños no nacidos con discapacidades.
“Se trata de garantizar que los médicos cumplan con sus obligaciones profesionales de no desinformar a los padres y garantizar que los padres y los bebés reciban la mejor atención médica posible en un momento en que reciben noticias de un diagnóstico que puede tener consecuencias devastadoras”, dijo.
“Hacemos un llamado a todos los TD y senadores para que apoyen la interrupción de una etiqueta que puede conducir a una discriminación letal y la falta de la mejor atención para las familias devastadas”.
Los políticos podrían apoyar una legislación relativamente simple que garantice que las familias no estén mal informadas y que los niños con una discapacidad profunda no sufran discriminación, dijo la Sra. Harkin.
Mandy Dunne dijo que tenía 20 semanas de embarazo cuando a su bebé Muireann le diagnosticaron el síndrome de Patau.
“Me dijeron que la condición era ‘incompatible con la vida’: ahora para la mayoría de las personas son solo palabras, pero las escuché mientras abrazaba con fuerza mi barriga embarazada tratando de aceptar el hecho de que mi pequeño bebé podría no llegar a nuestros brazos Sentí que esas palabras me quitaron la vida en ese momento”, dijo.
“Me hicieron sentir que no estaba esperando a una niña hermosa, sino que estaba cargando simplemente una masa de células desfiguradas que se suponía que era un bebé pero no lo era; que era algo que ni siquiera tenía derecho a ser considerado como una vida, descartada con sugerencias de terminaciones mientras pateaba y se retorcía dentro de mi vientre. Esas palabras infunden miedo en los padres, y eso no es lo que los padres o sus bebés necesitan”.
El bebé de Mandy, Muireann, se fue a vivir con su familia durante seis semanas después del nacimiento, rodeado de amor.
Sarah Nugent, cuya hija Isabella nació en agosto de 2014, dijo que su hija vivió 54 días y que “el valor de estas cortas vidas se está subestimando enormemente”.
“Cada segundo que tuve con Isabella fue especial, cada persona que la conoció y la amó, ahora llora por ella conmigo. No puedo explicar el impacto que ha tenido. Nunca olvidaré la primera vez que la abracé y la acogí. Era tan pequeña y tan hermosa y mi corazón estalló de amor por ella”, recordó.
Dijo que el término ‘incompatible con la vida’ significaba “sin ayuda, sin esperanza y sin intervención” para los bebés y las familias y que quería poner fin a la discriminación contra los bebés con discapacidades profundas.
Every Life Counts lanzó una petición global en la ONU en Ginebra en marzo para que se descontinúe la etiqueta ‘incompatible con la vida’. Ya ha sido apoyado por 320 profesionales médicos y 36 grupos de defensa y discapacidad.
El grupo dijo que reconocía que los médicos y las enfermeras están bajo una enorme presión debido a los recortes de este gobierno y creía que la mayoría, si no todos, los profesionales médicos agradecerían capacitación adicional y servicios de apoyo para ayudar a las familias que enfrentan estos diagnósticos tan perturbadores.
