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La etiqueta ‘incompatible con la vida’ impide el mejor cuidado
Tracy Harkin con su hija Kathleen
Un grupo formado por familias con niños que tienen o tenían enfermedades que limitan la vida escribieron a más de 200 obstetras y ginecólogos consultores en unidades de maternidad en toda Irlanda esta semana, pidiéndoles que dejen de usar la etiqueta “incompatible con la vida”.
Dicen que la etiqueta impide la mejor atención para los niños y las familias antes y después del nacimiento.
Cada vida cuenta está compuesto por padres cuyos hijos fueron diagnosticados con condiciones que limitan la vida, como anencefalia o trisomía 13. Muchas de las familias tenían hijos que vivieron por períodos muy cortos de tiempo.
En la carta, el grupo les dijo a los médicos: “Nos dijeron que nuestros bebés eran ‘incompatibles con la vida’, aunque la frase no es un diagnóstico médico. Es un término engañoso, no informa a los padres sobre la condición que afecta a su hijo y es enormemente ofensivo”.
Agregaron que sabían que no era la intención del personal médico engañar u ofender a los padres, pero señalaron que “como verán en nuestros testimonios, el término desinforma a los padres y les hace sentir que su hijo está devaluado”.
Los testimonios en la carta incluyen el de Mandy Dunne, cuya hija Muireann fue diagnosticada con el Síndrome de Patau o Trisomía 13, cuando tenía 20 semanas de embarazo.
“Me dijeron que la condición era ‘incompatible con la vida’. Sentí que esas palabras me quitaron la vida allí y en ese momento”.
La Sra. Dunne dijo que los médicos le hicieron sentir que no estaba embarazada de una hermosa niña, sino “simplemente una masa de células desfiguradas que se suponía que era un bebé pero no lo era; que ella ni siquiera tenía derecho a ser considerada como una vida, aun cuando estaba viva y coleando dentro de mí”.
En la carta, madres como Mandy Dunne y Sarah Hynes señalan que sus hijos siguieron vivos después del nacimiento.
La hija de Mandy, Muireann, vivió seis semanas, mientras que el hijo de Sarah, Seán, vivió solo dos días.
“Fueron dos días maravillosos que nunca olvidaremos, lo tuvimos en nuestros brazos todo el tiempo que estuvo con nosotros y estamos muy orgullosos de él, muy orgullosos de llamarlo nuestro hijo”, recordó.
Miembros de Every Life Counts en el lanzamiento de la Declaración de Ginebra sobre Atención Perinatal
El llamamiento a los médicos para que dejen de usar la etiqueta es parte de una campaña internacional iniciada en las Naciones Unidas en Ginebra el 11 de marzo cuando el Declaración de Ginebra sobre Atención Perinatal fue lanzado
Ya 370 profesionales médicos han firmado la declaración y otros treinta y seis grupos de defensa y discapacidad la han respaldado.
Los médicos y las familias con niños con una condición que limita la vida pueden firmar la apelación en: http://www.genevaperinatalcare.com.
Como parte de la campaña, Fianna Fáil TD Mattie McGrath está presentando un proyecto de ley de miembros privados al final de este término Dáil para prohibir el uso del término.
Every Life Counts hace un llamado a Consultant Obstetricians & Gynecologists en Irlanda para que apoyen la iniciativa y brinden una mejor atención a las familias.
Acogieron con beneplácito el reciente llamamiento del Dr. Sam Coulter-Smith de Rotunda para que los recursos estén disponibles para la atención perinatal tipo hospicio, la decisión de la OMI de apoyar una mejor atención perinatal para los niños por nacer con condiciones que limitan la vida.
Tracy Harkin, PRO de Every Life Counts, dijo a CatholicIreland.net que había una gran necesidad de atención perinatal.
“Necesitamos rodear a los padres con lo mejor del cuidado perinatal, con amor, con una afirmación del valor de ese niño por corta que sea su vida”.
“Este es el sello distintivo de una cultura civilizada”, agregó.
